不幸
陈新民今年71岁,这是他带孙子泽泽进行康复治疗的第五年。泽泽面容清秀,开心时会笑得眯起眼睛,露出一排参差不齐、布满黑洞的牙齿。因为吞咽功能不佳,小时候只能喝牛奶,甜食腐蚀了他的牙齿。
泽泽没出生前,陈新民和妻子吴玉珍在家务农,儿子在外跑货车,儿媳在家带孩子,自给自足,手头还算宽裕。陈新民回忆,怀上泽泽那年,村中广场舞兴起,儿媳每天都去跳舞。也许正是因为生活安逸没有压力,她决定生二胎,他们家也想要一个女儿。
厄运降临前没有任何征兆。泽泽妈妈临产前一天,医院检查都没有异样,直到推进待产室,才突发羊水栓塞。医生告诉吴玉珍,这种病的发生率大概千万分之一,几乎没有生还希望。吴玉珍与儿媳的关系一直很好,直到现在,她听到急救车的声音还会忍不住流泪。
抢救三天后,泽泽妈妈离世。陈新民一家尚未整理好心情,又不得不面对厄运二次降临:泽泽被诊断为重度脑瘫。医生直言:“要么你们就放弃,要么你们就准备长期看护”。“泽泽爸爸不想放弃,他觉得是用一个大人的命换了一个小孩”,陈新民决定,带着泽泽来长沙求医。
一医院,每月治疗费一万多,他不得不变卖了家中值钱的东西,“最值钱的是务农的那套工具,卖了几千块”。治疗一年,家中积蓄耗尽,还欠了二十余万外债,他们只能回到家中。不久后,村中有人告诉他,国家有免费项目可以资助,他们找到残联,才知道可医院进行免费康复治疗。
年,省残联、卫生厅、民*厅等部门联合下发《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》,计划三年内免费救助省内名脑瘫儿童,为其实施康复抢救。方案规定,长沙市内的脑瘫儿童可免费救助至14岁,长沙市外的儿童则为7岁。
陈新民还记得,来脑瘫村那天是寒冷的冬日。他们找到仁和苑,有电梯,月租元。房间是一个十平米左右的开间,两张床拼在一起,进门左边就是灶台,油烟机作用不大,平时炒菜必须开窗通风。陈新民夫妇腰背有旧疾,抱泽泽有些吃力,他将椅子脚前后用有弧度的木条连起来,坐在上面晃着孙子入睡。
即使一早就做好了心理准备,希望还是一点点消磨殆尽。康复五年,泽泽变好的迹象很少,至今仍不会说话。陈新民记得,泽泽曾有一次清楚地叫出了“娭毑”,也是唯一一次发出“咯咯”笑以外的音节。但他始终认为,这只是泽泽无意识的行为,“娭毑”并不是他们那边的方言。
五年时光,陈新民回忆不起任何有关泽泽的温暖片段。由于只靠儿子一人养家,他们尽量节约开支,餐桌上只有青菜,直到天黑完全看不见了才打开电灯。为了营养,他们每周会给泽泽买两次肉,不超过十块,做成肉末汤。
但他从没想过放弃,究其原因,他反复强调,“他是我们的孙子,我不能嫌弃他。至于他能撑多久,就看他的造化了”。有人建议他们将孩子送去福利院,但陈新民认为,即使那里吃穿不愁,亲人的陪伴对于孩子来说更重要。
一个月前,陈新民去理发,起身洗头时,他发现自己无法从椅子上站起来。去医院检查,才知道是高血压和脑梗。现在,他只想着等泽泽做免费康复到7岁,再之后就没有规划了,“但只要还有一点力气,我们会陪他到最后”。
爷爷陈新民和泽泽
希望
外孙女思颖至今仍无法正常行走,生活也不能自理,林思金始终认为,这与自己脱不了干系。女儿去广东打工时认识了现在的丈夫,没过多久怀孕待产,她怕别人骂女儿“不值钱”,“女婿都没看见,你就要去帮带孩子了”。为了“体面”,她让快到预产期的女儿带丈夫回广西老家过年,没想到一路颠簸,孩子早产了。两岁时,思颖被确诊为脑瘫,她不愿相信,跑到挂号处将儿童科五个医生的号都挂了一遍,但都得到同样的结果。
林思金今年62岁,看起来比实际年龄苍老许多,脸上堆满皱纹,双手干瘦如柴。为了抱起思颖,她将脚模的固定带弄松,好让自己能一手提起,另一只手扶住思颖背部,让她靠在自己身上,转个身,再轻轻将她放在轮椅上,医院。
上午十点一刻,她和思颖准时出现在康复室门口。康复时间是固定的,每位医生的日程几乎排满,林思金不想浪费任何一分钟。做康复运动时,思颖会认真喊“1!2!加油!”,也会积极地给自己倒数,“还有一个!马上就好了!”。
只有在外婆面前,她才会显露出自己的真实情绪:“为什么天天都是体育课?”她未曾上过一天学,渴望能和同龄人交流。林思金给不了答复,只能不停为其按摩,鼓励她再做几个动作,“你看看别的小孩多努力,都能踩单车了。”但思颖不满:“我最讨厌的就是将我和别人对比的家长”。
思颖平日里喜欢唱歌,在K歌软件上认识了一个初中男生,称呼他为“哥哥”。青春期少女的心思林思金也明白,但她害怕对面的男孩知道思颖的情况会突然失联。
思颖年龄渐长,林思金担心,疾病会给外孙女带来心理上的问题。好在康复的希望也越来越近,经过几次手术,思颖已经可以扶着她站几分钟,康复治疗有序地进行,但时间紧迫,年龄越大越难完全康复。
来长沙之前,林思金带着外孙女辗转跑了广西、广东、医院。来长沙时,思颖已经过了可以免费治疗的年龄。路边有爱心人士发放免费衣物,但因为她是自费治疗,没有领到物资。实际上,林思金家并不富裕,思颖出生前她在家务农,丈夫瘫痪在家,年收入不过几千块。她反复强调免费物资的重要性,“我能领到一卷卫生纸就能省下两块钱了。”
后来有人告诉她,离医院不远处有一家“爱心屋”,平时脑瘫儿童家庭会聚集在那,也可以领到免费物资。不久后,这家“爱心屋”成为了林思金平日里最喜欢去的地方,也成为她留在长沙的理由。
林思金在运送爱心人士送的衣物。送来爱心屋的衣物堆满后他们会将其送往仓库,等天气好的时候将衣服晒过之后再分发。
爱心屋
“爱心屋”医院一公里处的一套小区住房,墙上挂满了送给“丫丫妈”彭望平的锦旗。
彭望平说,一开始,她希望有一个固定场所接待爱心人士和发放物资。渐渐地,她发现一些从外地来带孩子做康复的老人不会说普通话,交流不便,也很孤独,“有些老人因为心疼电话费很少跟家里沟通。”于是她邀请老人们在孩子做完康复时间之外来爱心屋,可以在这做饭、闲聊、看电视。大人有事外出时,也可以将孩子放在爱心屋照看。
爱心屋成立至今两年有余,而早在年3月一次志愿活动后,彭望平就决定要帮助脑瘫患儿家庭。当时,她看见一个脑瘫儿童和妈妈住在砖土砌起来房子中,房屋漏风。孩子患肺炎,医院时已经非常严重。看望后没几天,妈妈打电话给她,说孩子过世了。“她当时说,可能对于别人来说是解脱了,但对我们父母来讲,是一种更深的痛苦。如果孩子能在我怀里笑一下,喘一口气,那都是我最大的幸福”。孩子妈妈的一番话触动了彭望平,“当时她的那种痛苦是无法比喻的,所以我下定决心,想真正走入这里”。
年幼时父母相继离世,彭望平的妈妈从小吃百家饭长大。彭望平常常听妈妈说,村里的老人家会心疼她,经常熬米汤给她喝。长大后,彭望平想将母亲身上收到的爱传递出去,而遇见脑瘫儿童家庭,帮助他们,就是她一直等待的那个机会。
除了提供爱心屋让大家度过闲暇时间,彭望平也会为老人们招徕一些兼职:串珠子、给商店打包果蔬,去附近的果园摘果子......陈新民和妻子视力不佳,腰背也有旧疾,很难出去兼职,彭望平便推荐他去路边站岗,时薪20元,但机会不多,目前只做了一次。前段日子天气好时,林思金还会出去摆捞金鱼摊。
帮助脑瘫儿童家庭多年,彭望平最难过的是没能花更多时间在自己女儿丫丫和家人身上。之前,她经营了一家KTV,晚上上班,白天在爱心屋帮忙。一开始,女儿不能理解,特别是脑瘫儿童都亲切地叫她“丫丫妈”,丫丫认定妈妈应该是自己一个人的。一次,彭望平忘记给一个人在家的女儿点外卖,女儿自己在家做饭,不小心切到了手,等她深夜回家时,看到女儿用卫生纸将受伤的手包起来。她问女儿为什么不告诉她,女儿回道,“即便说了你也回不来”。今年,她在爱心屋楼上租了一套房,希望既可以照顾女儿又能继续帮助脑瘫儿童家庭。
四年来,彭望平接触过近个脑瘫患儿家庭,建立爱心屋后,她真切地感受到老人们的改变。“一些老人原本很孤僻,不愿意讲话,也很少收拾自己,但是爱心屋提供的物资和温暖让这些老人重新找回生活的自信”。同时,她也被这些家庭改变着。她自觉脾气不好,而这些年收获的感动和爱让她逐渐变得心平气和。
未来,她希望可以将爱心屋一直开下去,“这不仅是提供物质上的帮助,更是精神上的鼓励”。现在爱心屋还面临着租金问题,原本这间房由一位爱心人士捐助租下来,但年爱心人士过世,现在彭望平自己承担着每月2元的房租。
林思金也着急,害怕爱心屋会因租金问题关闭。她一直想着,等思颖康复回家后,一定还要回来看看。
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